Certaines personnes le savent déjà, je vis au quotidien – et je travaille à mon compte – avec une maladie chronique : la fibromyalgie.
C’est une maladie complexe dont on ne connaît encore pas tout, les avis étant très divergents sur son origine. C’est une maladie à multi-symptômes (on parle souvent des « 100 symptômes de la fibromyalgie » ).
Concrètement, dans mon quotidien, c’est vivre tous les jours avec un seuil de douleur plus élevé que la moyenne, et variable, fluctuant parfois au cours de la journée. Disons que mon cerveau ne sait pas interpréter correctement les signaux de la douleur, et donc déclare toute source de douleur comme importante.
En plus de la douleur, la fatigue se fait extrêmement pesante. Le sommeil est compliqué, pas ou peu reposant. A cela s’ajoutent des troubles de la mémoire, de la concentration, etc.
La fibromyalgie est aussi une maladie qui réagit beaucoup au stress. Je suis quelqu’un de très anxieux et stressé par essence, et la fibromyalgie a tendance à s’enflammer avec le stress, poussant au maximum le bouton de volume de la douleur.
Pas vraiment idéal quand on travaille à son compte, n’est-ce pas ?
Et bien oui, et non. Tout est une question d’organiser son quotidien. J’ai mis du temps à le comprendre. J’ai toujours aimé faire beaucoup de choses à la fois, ne jamais m’arrêter, accumuler les projets, remplir mes journées du matin au soir. Et j’ai eu beaucoup de mal à lâcher là-dessus, parce que je refusais de « céder à la maladie ». Finalement, j’ai réalisé qu’avec un peu d’organisation et de lâcher-prise, ma vie était meilleure.
Ça passe par des petites choses : savoir demander de l’aide pour accrocher une exposition. Dire « la prochaine fois » pour aller boire un verre avec des ami.e.s si je sens que je suis trop fatiguée.
Et par des choses un peu plus importantes : par exemple, je viens de caler les dates d’exposition des deux prochaines années. Les choses peuvent être un peu bougées et affinées si nécessaire, et je n’ai pas forcément décidé immédiatement de quel artiste serait sur quel créneau, mais l’idée est là : me laisser une semaine de répit entre chaque expo, pour décrocher et raccrocher dans le calme, sans précipitation, et pourquoi pas même m’octroyer un ou deux jours de semi-repos et/ou télétravail entre les deux.
J’ai commencé – avec plus ou moins de succès et de conviction –, un parcours avec le Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur, au CHU de Clermont-Ferrand. Il m’a été recommandé de faire une demande d’invalidité partielle. Actuellement, ce n’est pas une solution que j’envisage, parce que le calcul et l’octroi de la pension seraient limitants pour mon chiffre d’affaires, et malgré les doutes et les peurs nés de la crise, j’ai encore envie de me laisser une chance.
Malgré tout, ce n’est pas toujours facile. Il y a des fois où je m’oblige à aller ouvrir la Galerie alors même que j’ai mal ou que je suis fatiguée, parce que je ne veux pas rater une opportunité. Il y a des fois où je me laisse submerger par le stress malgré mes efforts d’organisation. Le yoga et les exercices de respiration ne sont pas toujours suffisants. Mais j’apprends, tout doucement, à être plus indulgente avec moi. A savoir dire non, ou simplement « plus tard ». A couper un peu, même si ça veut juste dire ne pas consulter mes mails le soir et les week-ends.
J’ai aussi la chance de connaître des personnes qui travaillent aussi pour elles et souffrent de la même maladie. Et même si nous en avons une expérience très différente, cela fait du bien de pouvoir échanger, s’écouter, partager et se soutenir. Encore une fois, je crois profondément à l’importance de créer des communautés pour s’élever tou.te.s ensemble. Et la maladie n’est pas un obstacle à cela, bien au contraire.
C’est parfois ce qui nous rapproche.
Amandine
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